Demanda acontece há 3 anos e mesmo com a autorização da pasta da Saúde é necessário a publicação no Diário Oficial da União para o ínicio das atividades
Os pacientes de doenças raras em Juiz de Fora e região ainda aguardam a autorização de funcionamento para implementação do Serviço de Atenção ao Paciente com Doenças Raras de Juiz de Fora, processo que ocorre há mais de 3 anos. Por isso, nosso mandato acionou o Ministerio da Saúde para que seja feita a imediata publicação da habilitação no Diário Oficial da União, anunciada pelo órgão em dezembro de 2020.
A ideia é que sejam realizadas ainda audiências públicas tanto na Assembleia Legislativa de Minas Gerais, como na Câmara Federal, com apoio do deputado federal Rogério Correia para reforçar a importância de se estabelecer um Centro de Referência em atendimento na Zona da Mata.
Para Betão, há uma urgência para a finalização do processo, principalmente porque ele envolve a destinação de recursos, como emendas parlamentares e a contratação de profissionais da saúde, medidas fundamentais agora na pandemia.
“Agora na pandemia os pacientes de doenças raras precisam ainda mais de atenção, já que o deslocamento para receber atendimento, muitas vezes, pode ficar limitado e por isso é fundamental ter um Centro de atendimento específico. É preciso que o Ministério da Saúde publique a decisão já anunciada, que permitirá inclusive o envio de recursos para o Hospital Universitário de Juiz de Fora (HU), habilitado para receber o atendimento direcionado aos pacientes com doenças raras”, explica Betão
O professor Marcelo Maroco Cruzeiro, professor Associado do Departamento de Clínica Médica da UFJF e responsável pelo Ambulatório de Doenças Neuromusculreas do HU, reforça a urgência da publicação da decisão.
“Este é um processo que envolve Município, Estado e Federação e os dois primeiros já contribuíram no acordo e no envio da proposta de implementação, o Ministério da Saúde já habilitou o Serviço, mas resta a publicação para efetivamente iniciarmos nossas atividades. Vale ressaltar que a proposição do Serviço vai além da assistência, pois também vamos buscar a qualificação dos profissioanais de Saúde com educação continuada, a realização de pesquisas científicas e se fará notificação aos órgãos administrativos sobre dados epidemiológicos dos pacientes, visando melhor planejamento das políticas públicas para a assistência a pessoas com doenças”, explica reforçando que no hospital já há o ambulatório de Doenças Neuromusculares do HU para atendimento da quase totalidade de casos raros, porém especialidades como pediatria, nefrologia, pneumologia, cardiologia, gastrenterologia, entre outras, já atendem a esses pacientes, mas ainda dentro de uma rotina geral, não dedicada a pessoa com doença rara e sem o envolvimento multiprofissional.
A luta dos pacientes com doenças raras foi levada ao nosso mandato em 2019, por meio do Movimento em Defesa dos Direitos dos Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (MOVELA), que tem como presidente Marília Bonoto. A demanda por atendimento aos pacientes que sofrem outros tipos de enfermidades raras, na busca pela criação do Serviço de Referência em Doenças Raras no Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF/Ebserh) foi levada por Betão à Secretaria de Estado de Saúde, reforçando a importância do tema para a região.
Marília, que é portadora da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), conta que os atendimentos são feitos em um ambulatório, e que os pacientes têm que se deslocar para diferentes localidades para concluírem a consulta. Para ela o credenciamento e a possibilidade de o HU funcionar como um Serviço de Referência, ajuda no processo de não dispersão e uma equipe multidisciplinar estará apta a atender às demandas de quem tem doenças raras.
“Juiz de Fora tem 42% mais casos de Esclerose Lateral Amiotrófica, uma das doenças listadas como raras, em comparação com a média nacional. Portanto esse credenciamento é uma vitória, porque a partir de agora a gente vai ter condições de criar e desenvolver pesquisas e poder pensar em qualidade de vida. A gente quer vida, mas vida com qualidade e abundância e não uma sobrevida, como antes a gente pensava quando falava em pacientes de doenças raras”, disse reforçando que só em Juiz de Fora, mensalmente, serão atendidos 126 pacientes com ELA e cerca de 2.600 pessoas com outras doenças raras.
