Imagine você precisar conviver com uma doença crônica, que não tem cura, incapacitante, pouco conhecida e que, além das dores e do desconforto, gera deformidades físicas e traz sérias consequências psicológicas. Difícil, né? Agora pense nessa situação sabendo que não existe tratamento adequado no Sistema Único de Saúde para as pessoas com linfedema…
Esta é a realidade de muita gente. A estimativa, segundo publicação do Jornal Vascular Brasileiro, é de que pelo menos 15% da população mundial tenham distúrbios linfáticos. No Brasil (e em Minas Gerais por consequência), os números da doença ainda são pouco documentados. O linfedema pode ser hereditário. Ele é caracterizado pelo acúmulo de líquido no tecido linfático aumentando o volume do membro afetado (geralmente braços e pernas) e como consequência, a queda da imunidade.
Aos 36 anos, Jardel Júlio Quitério Campos relata as dificuldades em conseguir tratar o linfedema. Ele é morador de Juiz de Fora e tem a doença desde a infância.
“Fiz uma cirurgia para retirada de hemangioma axilar aos 4 anos de idade que, a princípio, foi um sucesso. Três anos depois, minha família notou um inchaço no meu braço direito e iniciamos a procura por um diagnóstico. Diante dos entraves burocráticos do nosso sistema de saúde e a dificuldade em conseguir consultas com especialistas só descobrimos um diagnóstico aos 11 anos de idade. Mas o pior estava por vir, o Linfedema é subnotificado e desvalorizado enquanto patologia tornando assim muito difícil o acesso há um tratamento adequado.”
Jardel se juntou a outras pessoas com linfedema que estão empenhadas em criar uma associação para lutar pelo direito à saúde. Fernanda Nunes é uma das lideranças desse coletivo. Ela é mãe de uma menina de cinco anos que tem linfedema. Conseguiu tratamento com uma angiologista particular em Belo Horizonte. A menina precisa de fisioterapia e drenagem linfática manual diariamente além de precisar usar meias de compressão. Tudo muito oneroso.
“Queremos, com a associação, trazer informação aos pacientes e familiares, pleitear direitos que promovam assistência, representação política, defesa de interesses, esforço coletivo em prol da causa, em suma, buscar apoio para legislações adequadas para que todas as pessoas com linfedema possam ter uma vida melhor, com tratamento especializado, produtos para tratamento – que são caros para muitos e fora da realidade de muitos.”
O grupo procurou o mandato do Deputado Estadual Betão na intenção de encontrar caminhos para que o tratamento seja oferecido pelo SUS.
Depois de reuniões e estudo dois projetos de lei foram elaborados e apresentados a ALMG no último dia 04 de janeiro. O primeiro deles é o PROJETO DE LEI Nº 3.440/2022 que autoriza a criação do Programa de Diagnóstico e Tratamento do Linfedema no Estado de Minas Gerais.
O programa prevê atendimento por médicos especialistas (angiologia e/ou Cirurgia Vascular), por fisioterapeutas e psicopedagogos especializados. Além disso, cria campanha de divulgação e conscientização sobre a doença esclarecendo sobre os sintomas e a necessidade de procurar um médico para a realização do diagnóstico precoce além de orientar sobre o tratamento.
O projeto de lei estabelece ainda a criação, por meio da Secretaria de Estado de Saúde, de um sistema de coleta de dados sobre diagnóstico, sintomas e tratamento para os pacientes acometidos por Linfedema, para servir de banco de dados para pesquisas sobre o tema. Determina, também, que o Poder Público assegure o tratamento completo que, de acordo com o PL prevê “acompanhamento com terapeutas e psicólogos especializados em doenças crônicas, incapacitantes e progressivas e sessões de drenagem linfática e fisioterapia complexa descongestiva regularmente, com fisioterapeutas especializados, além do fornecimento de medicamentos adequados aos pacientes de Linfedema”.
O segundo PL, Nº 3.441/2022, dispõe sobre a “inclusão das pessoas com diagnóstico de disfunções linfáticas, de origem primária ou secundária, como pessoas com deficiência (PCD), no âmbito do Estado de Minas Gerais”. Dessa maneira as dificuldades enfrentadas pelas famílias desde a falta de precisão do diagnóstico até as incertezas por parte de alguns ambientes sociais se tal condição especial seria passível de enquadramento da pessoa portadora de Linfedema como Portadora de Necessidades Especiais (PCD) sejam solucionadas.
Na proposta, o Deputado Estadual Betão argumenta que “a participação social, assim como os direitos inerentes à cidadania desses doentes claramente são prejudicados, uma vez que eles não dispõem de oportunidades para plena e ampla participação isonômica no meio social pelas dúvidas quanto ao enquadramento claro dos portadores de Linfedema como pessoas com deficiência. Os direitos para um PCD são relevantes, como, pleitear vagas especiais em concursos públicos, ingressar pelas cotas em empregos nas empresas privadas, requerer jornadas de trabalho diferenciadas, solicitar adaptações ao ambiente de trabalho, requerer CNH especial, efetuar a compra de veículos com redução de impostos, solicitar medicação gratuita em postos de saúde, requisitar auxílio do INSS, fazer uso do direito a meia entrada em cinemas, shows, tramitação especial em ações judiciais e etc.”
Sabrina Fernandes de Almeida, outra da pessoa com linfedema que se juntou no grupo que organiza a associação, explica que os projetos de lei são fundamentais. Inclusive para que o conhecimento sobre a doença seja compartilhado. Ela tinha 24 anos quando percebeu os primeiros sinais na perna esquerda. “Eu nunca tinha ouvido falar dessa doença. Os médicos não conheciam muito bem. Cheguei a ir a vários angiologistas em Juiz de Fora e quase todos conheciam superficialmente. Até que eu consegui um médico que tinha um conhecimento maior e indicou alguns tratamentos fora da cidade, fora do estado.”
O quadro piorou depois de duas gestações. Foi quando ela decidiu fazer um tratamento particular em São Paulo, um dos poucos no país. “Eu decidi fazer o tratamento particular em São Paulo, São José do Rio Preto. Um tratamento muito caro à época. Além do tratamento eu precise ficar uma semana lá. Eu descobri os cuidados que eu deveria ter, como fazer a contenção para frear a evolução do edema. É um tratamento diário e caro. Nem sempre podemos arcar com toda a despesa.” Nem mesmo o plano de saúde, segundo Sabrina, entende o tratamento como sendo fundamental. Por essa razão os PLs precisam ser aprovados, transformados em lei e regulamentados.
