PL do deputado estadual Betão (PT) determina a criação do Programa de Diagnóstico e Tratamento do Linfedema e a criação de um bando de dados sobre a doença
É Lei no Rio de Janeiro e agora é hora de lutar pela aprovação do nosso Projeto de Lei em Minas Gerais, o PL 3440/2022 que cria o Programa de Diagnóstico e Tratamento do Linfedema.
“Precisamos avançar com esse Projeto de Lei assim como no Rio de Janeiro. Nosso mandato tomou conhecimento da causa porque muitas das famílias com pessoas com linfedema nos relataram dificuldades com a obtenção e a precisão do diagnóstico, incertezas, por parte de alguns ambientes sociais. Por isso, é preciso o enquadramento da pessoa portadora de linfedema como Portadora de Necessidades Especiais (PNE) e a ofertas de tratamentos pelo Sistema Único de Saúde”, explica Betão autor do PL.
No Rio de Janeiro, a agora Lei 9645/2022, aprovada no último dia 13 de abril, avançou nesse sentido já que determinou que o diagnóstico de disfunções linfáticas, de origem primária ou secundária passem a ser incluídas na classificação de Pessoa com Deficiência (PCD). Além disso, a Lei busca evitar que as pessoas com linfedemas sejam impedidas do ingresso no mercado de trabalho, que não tenham acesso ao seguro social, à moradia e à participação social como um todo.
No nosso Projeto de Lei, a luta é também para que seja criado um Programa de Diagnóstico e Tratamento do Linfedema em Minas Gerais. Por meio do programa, haverá atendimento com médicos nas especialidades de angiologia e/ou cirurgia vascular, fisioterapeutas e psicopedagogos especializados, tudo de forma gratuita e sob coordenação do Estado.
Além disso, é importante também que o Governo de Minas Gerais crie campanhas de conscientização e divulgação sobre a doença, falando das causas e as formas de prevenção do linfedema, além de esclarecer os sintomas e a necessidade de se procurar um médico para a realização do diagnóstico precoce.
É preciso ainda que o Estado faça o devido acompanhamento com terapeutas e psicólogos especializados em doenças crônicas, incapacitantes e progressivas e sessões de drenagem linfática. O PL pede também sessões de fisioterapia especializada, além do fornecimento de medicamentos adequados aos pacientes de Linfedema.
Banco de dados para melhorar a qualidade do atendimento
Uma das formas de entender melhor a doença e ajudar no tratamento é o acesso à informação. Por isso, o PL 3440/2022 quer, ainda, estruturar e criar, por meio da Secretaria de Estado de Saúde, um sistema de coleta de dados sobre diagnóstico, sintomas e tratamento para os pacientes acometidos por Linfedema, fornecendo informações para pesquisas sobre o tema.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), estima-se hoje que aproximadamente 250 milhões de pessoas no mundo sejam afetadas pelo linfedema.
Dos sobreviventes ao tratamento de todos os tipos de câncer, em média 15% vão desenvolver linfedema, aumentando essa proporção para quase 40% em casos de câncer de mama, que afeta as mulheres em sua maioria. Para essas pessoas a urgência é o atendimento especializado.
Informações que, segundo uma das diretoras da Associação Brasileira de Pessoas com Linfedema e Familiares, Fernanda Nunes, são muito importantes para o entendimento da doença e principalmente para o desenvolvimento de produtos e serviços que melhorem a vida das pessoas com linfedema.
“Há uma escassez de produtos básicos como, por exemplo, as meias corretas para quem tem linfedema. São meias de malha plana e grossa, em sua maioria importadas, os preços são altos e que a gente não acha aqui no mercado da forma correta como as pessoas que tem a doença precisam”, disse lembrando ainda que ainda não há o reconhecimento do linfedema primário como doença rara, o que dificulta ainda mais o acesso à saúde pública especializada e a informação.
Mas o que é Linfedema?
O linfedema, popularmente conhecido como “elefantíase”, é definido como o acúmulo de líquido rico em proteínas no espaço intersticial, provocado por uma deficiência funcional ou mecânica que dificulta o retorno desse líquido à circulação sanguínea por meio do sistema linfático, além de gerar resposta inflamatória contínua nos tecidos afetados.
Com isso, o linfedema leva ao aumento do volume e peso nas extremidades ou outras regiões do corpo, gerando perda da mobilidade, assimetria e, na maioria das vezes, importante deformidade do membro.
Ademais, o membro afetado pelo linfedema possui uma pele mais sensível e mais suscetível a infecções e bactérias que, em casos mais graves, podem fatalmente chegar à corrente sanguínea e levar a óbito.
O linfedema pode ter várias causas
Se for primário (mais raro, que afeta cerca de 1 em cada 100.000 habitantes), decorre da má formação congênita ou hereditária do sistema linfático e pode se manifestar em qualquer fase da vida, desde o nascimento até a 3a idade.
O mais comum é o linfedema secundário, ocasionado por alguma lesão ao sistema linfático que pode ser provocada por um trauma (acidente), infecções (como feridas mal curadas e erisipela), arboviroses (Chicungunya e filariose), queimaduras, obesidade mórbida, lipedema em estágio avançado, procedimentos cirúrgicos, radioterapia, retirada de linfonodos por tratamento de câncer e outros.
