Portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica lutam pela construção de um centro de referência em Juiz de Fora

Betão chamou atenção para a necessidade da construção do Centro para melhorar a qualidade de vida dos pacientes

Há 10 anos, Ana Amélia Dato Teixeira começou a sentir os primeiros sintomas: fadiga e cansaço. Nos primeiros diagnósticos ela nem imaginava que poderia ser portadora da doença Esclerose Lateral Amiotrófica. Mais conhecida como ELA, a doença, ainda com causa desconhecida, faz com que as células nervosas se quebrem, o que reduz a funcionalidade dos músculos, levando à atrofia dentre outros problemas.

Hoje, além de ser presidente do Movimento em defesa dos direitos das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (Movela), em Juiz de Fora, a sua luta é para que a cidade passe a contar com um centro de referência para o tratamento de doenças raras.

A possibilidade de construção do centro é assegurada por lei, e o que Ana Amélia busca é alguma maneira de colocar em prática a Portaria 199/2014, que dispõe da criação de centros de referências para o tratamento de doenças raras. “Para os mais de 100 portadores da ELA que moram em Juiz de Fora e região, a construção do Centro será um diferencial, porque a ideia é que o espaço passe a contar com profissionais que ofereçam um tratamento multidisciplinar e qualificado”, explica revelando que em determinados locais há a oferta de serviços, mas sem a especialização de médicos qualificados.

Durante o encontro com o deputado Betão, os representantes do Movela falaram das dificuldades e como a falta de uma infraestrutura adequada pode interferir no tratamento. “É importante que a gente escute de vocês quais são as reais necessidades. Levarei para a assembleia o tema e tenho certeza que a Casa terá toda atenção a ele”, disse lembrando que no próximo dia 21 de agosto a Almg, por meio da Comissão de Saúde, irá discutir em audiência pública, como a falta de inúmeros medicamentos na assistência farmacêutica do Estado e seus impactos em pacientes acometidos por doenças raras.

Além de as causas serem desconhecidas, a única forma de tratamento é a medicação e terapia, que juntas, podem retardar a ELA (esclerose lateral amiotrófica) e reduzir o desconforto, até o momento não há cura. Aos 59 anos, e uma década depois de descobrir a doença, outros cinco irmão também apresentam o mesmo problema. “Nossa luta é para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. Hoje, a associação consegue assistir, mesmo que sem uma sede própria, quase 3 mil pessoas com a doença em Minas Gerais”, explica.

Segundo Franco Groia, membro do Coletivo Nacional dos Trabalhadores com Deficiência da CUT e Presidente do Coletivo Regional da CUT-MG Zona da Mata, a região carece de muitos cuidados e as pessoas com a doença precisam sim de atendimento. “A média de incidência de ELA na região em Juiz de Fora e região é maior do que no Brasil, por isso é importante que haja estrutura para atendimento”, afirmou.

Portadores da doença precisam de suporte

Além da construção do Centro, os mais de 3 mil assistidos pelo Movela também precisam de uma sede para estruturarem suas atividades. Em junho deste ano o grupo promoveu um ciclo de palestras para ajudar na conscientização da população sobre a as dificuldade de quem tem ela e também da necessidade de uma infraestrutura adequada.

Quem está colaborando para que a doença receba mais visibilidade e apoio na Zona da Mata é Marília Bonoto, também integrante do Movela. Para ela, o mais importante é fazer valer a portaria. “Juiz de Fora tem a possibilidade de colocar em prática uma portaria que ajudaria muito no tratamento das pessoas. O dispositivo da lei já prevê verba específica para implantação e manutenção do espaço”, reforça.

Hoje, o único suporte que eles contam é com o atendimento do Hospital Universitário de Juiz de Fora que, de acordo com Ana Amélia, o “HU está se preparando para realizar o tratamento das pessoas com ELA desde a publicação da portaria, mas para a liberação do atendimento é preciso que haja a documentação específica, que está sendo providenciada pelo grupo”, explica.

Lembrando que em junho deste ano, Betão anunciou o envio ao Hospital Universitário de Juiz de Fora, de recursos de emenda parlamentar no valor de R$ 300 mil. O valor será aplicado no custeio do programa de transplante de medula óssea além de viabilizar o início das atividades de transplante renal na instituição. Boa notícia para a saúde de Juiz de Fora e região.

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