Movimentos sociais levaram a demanda ao deputado Betão, que desde então vem lutando para que o processo possa ser concretizado
A luta do Movimento em Defesa dos Direitos dos Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (MOVELA) e de pacientes que sofrem outros tipos de enfermidades raras teve uma importante vitória no caminho da habilitação para o funcionamento de um Serviço de Referência em Doenças Raras no Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF/Ebserh). A demanda foi aprovada pela Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais e o próximo passo será a análise e publicação da portaria de habilitação pelo Ministério da Saúde.
Pouco mais de um ano se passou desde que o Betão se reuniu com o secretário estadual de saúde, junto a representantes do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora, e levou até a Secretaria a necessidade de uma união de esforços para que o HU fosse credenciado e autorizado a atender os pacientes a partir de um Centro de Referência em Doenças Raras.
“Essa é uma demanda que desde sempre levamos com muita seriedade porque além de dar mais qualidade de vida aos pacientes, será referência para Juiz de Fora e para toda a região da Zona da Mata”, adiantou Betão. Por meio de um ofício enviado à Secretaria de Estado de Saúde no último mês de setembro, o deputado cobrou respostas quanto ao processo, sendo informado em seguida que o credenciamento já estava vigente e aguarda apenas trâmites burocráticos na instância federal.
“O HU-UFJF apresentou a estrutura exigida pela Portaria n° 199, de 30 de janeiro de 2014, faltando apenas, para conclusão do processo, a resolução de algumas diligências a serem analisadas e aprovadas pelo Ministério da Saúde”, conta Marcos Nunes, chefe da Unidade de Cirurgia Geral do HU e responsável pelas habilitações no Hospital, referindo-se à pendências documentais e burocráticas que precisam ser acertadas antes que o Serviço de Referência passe a funcionar. “As questões que foram colocadas como pendências eram relativas a ajustes de equipe e adequações na planilha de impacto financeiro, além de alguns cadastros, que no momento são os únicos pontos que faltam para que a documentação seja encaminhada. Caso o Ministério da Saúde aprove a documentação, o próximo passo será a publicação da portaria de habilitação do HU-UFJF como Serviço de Referência em Doenças Raras”, complementa.
Marcos conta ainda que o Hospital sempre se colocou à disposição do pleito para que o Serviço de Referência pudesse funcionar o mais breve possível. “Temos uma relação muito boa e próxima com o MOVELA, somos parceiros nesse processo. O HU sempre defendeu a causa e nós esperamos que a demanda possa ser atendida em breve, estamos prontos para isso”, finaliza.
A demanda sobre a importância desse atendimento para toda a Zona da Mata foi levada a Betão por meio do Movimento em Defesa dos Direitos dos Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (MOVELA), que se reuniu com o deputado. Para a presidente do Movela, Marília Bonoto, esse passo para a conquista junto ao HU é um alívio, e a garantia de que os pacientes da região serão atendidos, ainda mais agora, no contexto da pandemia e de cortes e restrições orçamentárias, com maior qualidade e de maneira mais assertiva.
Marília, que é portadora da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), conta que os atendimentos são feitos em um ambulatório, e que os pacientes têm que se deslocar para diferentes localidades para concluírem a consulta. Com o credenciamento e a possibilidade de o HU funcionar como um Serviço de Referência, não haverá dispersão e uma equipe multidisciplinar estará apta a atender às demandas de quem tem doenças raras.
“Juiz de Fora tem 42% mais casos de Esclerose Lateral Amiotrófica, uma das doenças listadas como raras, em comparação com a média nacional. Portanto esse credenciamento é uma vitória, porque a partir de agora a gente vai ter condições de criar e desenvolver pesquisas e poder pensar em qualidade de vida. A gente quer vida, mas vida com qualidade e abundância e não uma sobrevida, como antes a gente pensava quando falava em pacientes de doenças raras”, disse reforçando que só em Juiz de Fora, mensalmente, serão atendidos 126 pacientes com ELA e cerca de 2.600 pessoas com outras doenças raras.
Para Betão o credenciamento é uma vitória não só para os pacientes, mas para toda a rede de atendimento do HU e da Zona da Mata. “Desde o ano passado estávamos na luta porque muitos desses pacientes tem dificuldades de locomoção e precisam de um atendimento diferenciado, que em alguns casos pode chegar a R$ 150 mil mensais. Portanto criar condições para que esses pacientes possam ser atendidos com qualidade é um avanço para Juiz de Fora e região”, conclui.
Habilitação torna a região referência em atendimento
De acordo com a Portaria GM/MS nº. 199 de 30 de janeiro de 2014 do Ministério da Saúde, no Sistema Único de Saúde, a assistência ao paciente com doenças raras está prevista e é sim garantida por lei, mas nem todos os locais estão devidamente credenciados e aptos a esse atendimento mesmo já tendo a estrutura necessária, como a possibilidade de contar com uma equipe especializada.
O Ministério da Saúde classifica como “doença rara” a enfermidade que contém alguns critérios epidemiológicos. Um deles investiga se a doença afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas, ela é considerada rara.
No Brasil, existem entre 7 e 8 mil doenças raras sendo que a maior parte delas, cerca de 80%, tem origem genética. O mais preocupante é que, conforme nota técnica enviada ao nosso mandato pela Fiocruz, “95% dessas doenças não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada, que assegure uma melhor qualidade de vida aos pacientes atendidos”.
